അ​രി​വാ​ള്‍ രോ​ഗം: പ്ര​ത്യാ​ശ​യേ​കി സ​മ​ഗ്ര പ​ദ്ധ​തി

#ഡോ. ​തൂ​ലി​ക സേ​ത്ത്

രാ​ജ്യ​ത്ത് അ​രി​വാ​ള്‍ രോ​ഗം (Sickle cell disease) ബാ​ധി​ച്ച​വ​ര്‍ക്കു പ്ര​ത്യാ​ശ​യേ​കു​ന്ന​താ​ണ് ഇ​ക്കൊ​ല്ല​ത്തെ ബ​ജ​റ്റ്. രോ​ഗ​ത്തെ​ക്കു​റി​ച്ചു​ള്ള അ​വ​ബോ​ധ​ത്തി​നും രോ​ഗ​നി​ര്‍ണ​യ​ത്തി​നു​മു​ള്ള നി​ര്‍ദി​ഷ്ട പ​ദ്ധ​തി രോ​ഗ​ബാ​ധി​ത​ര്‍ക്കു പ്ര​തീ​ക്ഷ പ​ക​രു​ന്നു. ഇ​രു​മ്പി​ന്‍റെ കു​റ​വി​നാ​ല​ല്ല, മ​റി​ച്ച്, ജ​നി​ത​ക​വ്യ​തി​യാ​ന​ത്താ​ലു​ണ്ടാ​കു​ന്ന ഒ​രു​ത​രം വി​ള​ര്‍ച്ച​യാ​ണ് അ​രി​വാ​ള്‍ രോ​ഗം. സാ​ധാ​ര​ണ വൃ​ത്താ​കൃ​തി​യി​ല്‍ കാ​ണു​ന്ന ചു​വ​ന്ന ര​ക്താ​ണു​ക്ക​ള്‍, ഈ ​ര​ക്ത​വൈ​ക​ല്യ​ത്തി​ല്‍, സ​മ്മ​ര്‍ദ സ​മ​യ​ത്ത് "അ​രി​വാ​ള്‍' രൂ​പ​ത്തി​ല്‍ വി​ക​ല​മാ​കു​ന്നു. ഈ ​മാ​റ്റം ചു​വ​ന്ന ര​ക്താ​ണു​ക്ക​ളെ ദൃ​ഢ​മാ​ക്കു​ക​യും ചെ​റി​യ ര​ക്ത​ക്കു​ഴ​ലു​ക​ളെ ത​ട​യു​ന്ന​തി​ലേ​ക്കു ന​യി​ക്കു​ക​യും ക​ഠി​ന​മാ​യ വേ​ദ​ന​പോ​ലു​ള്ള പ്ര​തി​സ​ന്ധി​ക​ള്‍ക്കു കാ​ര​ണ​മാ​കു​ക​യും ചെ​യ്യു​ന്നു. ര​ക്ത​കോ​ശ​ങ്ങ​ള്‍ ദു​ര്‍ബ​ല​മാ​കു​ക​യും എ​ളു​പ്പ​ത്തി​ല്‍ ത​ക​രു​ക​യും ചെ​യ്യു​ന്നു. ഇ​തു വി​ള​ര്‍ച്ച​യ്ക്കും, ത​ക​ര്‍ന്ന ര​ക്താ​ണു​ക്ക​ളി​ല്‍ നി​ന്നു​ള്ള സ്വ​ത​ന്ത്ര ഹീ​മോ​ഗ്ലോ​ബി​ന്‍ കാ​ര​ണം, കോ​ശ​ജ്വ​ല​ന അ​വ​സ്ഥ​യ്ക്കും കാ​ര​ണ​മാ​കു​ന്നു.

ഈ ​ഘ​ട​ക​ങ്ങ​ളെ​ല്ലാം അ​രി​വാ​ള്‍ രോ​ഗി​ക​ളി​ല്‍ കാ​ണ​പ്പെ​ടു​ന്ന സ്‌​ട്രോ​ക്കു​പോ​ലു​ള്ള പ്ര​ശ്‌​ന​ങ്ങ​ള്‍ക്കു കാ​ര​ണ​മാ​കു​ന്നു. ഇ​തു ചി​ല​പ്പോ​ള്‍ ചെ​റി​യ കു​ട്ടി​ക​ളി​ല്‍പോ​ലും സം​ഭ​വി​ക്കാം. അ​രി​വാ​ള്‍ കോ​ശ​മു​ള്ള കു​ട്ടി​ക​ള്‍ക്കും മു​തി​ര്‍ന്ന​വ​ര്‍ക്കും ഇ​ട​യ്ക്കി​ടെ ക​ഠി​ന വേ​ദ​ന സൃ​ഷ്ടി​ക്കു​ന്ന പ്ര​തി​സ​ന്ധി​ക​ള്‍ അ​നു​ഭ​വ​പ്പെ​ടാം. ഇ​ത് എ​പ്പോ​ള്‍ വേ​ണ​മെ​ങ്കി​ലും സം​ഭ​വി​ക്കാം. പ​രീ​ക്ഷ​ക​ള്‍ക്കി​ട​യി​ലോ സ​മ്മ​ര്‍ദ​മേ​റ്റു​ന്ന സ​ന്ദ​ര്‍ഭ​ങ്ങ​ളി​ലോ ഉ​ണ്ടാ​കാം. ക​ഠി​ന വേ​ദ​ന​യു​ള​വാ​ക്കു​ന്ന ഈ ​ആ​ക്ര​മ​ണ​ങ്ങ​ള്‍ രോ​ഗ​ത്തി​ന്‍റെ മു​ഖ​മു​ദ്ര​യാ​ണ്. ര​ക്ത​ക്കു​ഴ​ലു​ക​ളു​ടെ ത​ട​സം കാ​ര​ണ​മാ​ണ് ഇ​ത്ത​ര​ത്തി​ല്‍ ക​ഠി​ന വേ​ദ​ന അ​നു​ഭ​വ​പ്പെ​ടു​ന്ന​ത്. അ​രി​വാ​ള്‍ രോ​ഗി​ക​ളി​ല്‍ കാ​ണു​ന്ന വൈ​ക​ല്യ​ത്തി​ന് ഇ​തു കാ​ര​ണ​മാ​കു​ന്നു. അ​രി​വാ​ള്‍ രോ​ഗ​മു​ള്ള​വ​രി​ല്‍ അ​ണു​ബാ​ധ​ക​ളേ​ല്‍ക്കാ​നു​ള്ള സാ​ധ്യ​ത​യും കൂ​ടു​ത​ലാ​ണ്.

അ​രി​വാ​ള്‍ രോ​ഗ​ബാ​ധി​ത​രി​ല്‍ അ​ധി​ക​വും ഗി​രി​വ​ര്‍ഗ​ക്കാ​രോ വി​ദൂ​ര​മേ​ഖ​ല​ക​ളി​ല്‍ താ​മ​സി​ക്കു​ന്ന​വ​രോ ആ​ണ്. അ​വ​ര്‍ രോ​ഗ​നി​ര്‍ണ​യം ന​ട​ത്താ​തെ​യും ചി​കി​ത്സ ല​ഭി​ക്കാ​തെ​യും തു​ട​രു​ന്നു. ഗോ​ത്ര​വ​ര്‍ഗ​ക്കാ​ര​ല്ലാ​ത്ത സ​മൂ​ഹ​ത്തെ​പോ​ലും ഒ​രു​പ​രി​ധി​വ​രെ ഇ​തു ബാ​ധി​ക്കു​ന്നു. ഹീ​മോ​ഗ്ലോ​ബി​നോ​പ്പ​തി​ക്കാ​യു​ള്ള എ​ന്‍എ​ച്ച്എം പ​രി​പാ​ടി​ക​ളി​ലൂ​ടെ രോ​ഗി​ക​ളു​ടെ അ​വ​സ്ഥ ക്ര​മാ​നു​ഗ​ത​മാ​യി മെ​ച്ച​പ്പെ​ടു​ക​യാ​ണ്. അ​വ​ബോ​ധം വ​ര്‍ധി​ച്ച​തും, ഗി​രി​വ​ര്‍ഗ​കാ​ര്യ- ആ​രോ​ഗ്യ, കു​ടും​ബ​ക്ഷേ​മ മ​ന്ത്രാ​ല​യ​ങ്ങ​ള്‍ സ്വീ​ക​രി​ച്ച സു​പ്ര​ധാ​ന ന​ട​പ​ടി​ക​ളും കാ​ര​ണം സ്ഥി​തി​ഗ​തി​ക​ള്‍ ഇ​പ്പോ​ള്‍ അ​തി​വേ​ഗം മെ​ച്ച​പ്പെ​ടു​ന്നു. ഈ ​പ്ര​ശ്‌​ന​ത്തെ നേ​രി​ടാ​നു​ള്ള ഭ​ര​ണ​ത്തി​ന്‍റെ സം​യോ​ജ​നം ഹൃ​ദ​യ​സ്പ​ര്‍ശി​യാ​ണ്. അ​രി​വാ​ള്‍ രോ​ഗ​ബാ​ധി​ത​രെ പ​രി​ച​രി​ക്കു​ന്ന ഡോ​ക്ട​ര്‍മാ​ര്‍ക്കും ആ​രോ​ഗ്യ പ​രി​ര​ക്ഷാ​ദാ​താ​ക്ക​ള്‍ക്കും ഇ​ത് ഉ​ത്തേ​ജ​ന​മേ​കു​ന്നു.

കാ​ലേ​ക്കൂ​ട്ടി​യു​ള്ള രോ​ഗ​നി​ര്‍ണ​യം ഫ​ല​പ്ര​ദ​മാ​യ ചി​കി​ത്സ ആ​രം​ഭി​ക്കാ​ന്‍ ക​ഴി​യു​മെ​ന്ന് ഉ​റ​പ്പാ​ക്കു​ന്നു. രോ​ഗി​ക​ള്‍ക്കും അ​വ​രു​ടെ കു​ടും​ബ​ങ്ങ​ള്‍ക്കും ആ​രോ​ഗ്യ പ​രി​ര​ക്ഷാ​ദാ​താ​ക്ക​ള്‍ക്കും കൃ​ത്യ​മാ​യ രോ​ഗ​നി​ര്‍ണ​യ​ത്തി​ന്‍റെ പു​തി​യ അ​വ​സ​ര​ങ്ങ​ള്‍ പ്ര​യോ​ജ​ന​പ്പെ​ടു​ത്താ​ന്‍ ക​ഴി​യു​മെ​ന്ന് ഉ​റ​പ്പു​വ​രു​ത്തു​ന്ന​തി​നു​ള്ള ബ​ഹു​മു​ഖ ബോ​ധ​വ​ല്‍ക്ക​ര​ണ പ്ര​വ​ര്‍ത്ത​ന​ങ്ങ​ളാ​ണു കാ​ല​ഘ​ട്ട​ത്തി​ന്‍റെ ആ​വ​ശ്യം. രോ​ഗ​ത്തി​നു മാ​റ്റം​വ​രു​ത്തു​ന്ന, വാ​യി​ലൂ​ടെ ന​ല്‍കു​ന്ന മ​രു​ന്നു​ക​ള്‍ ല​ഭ്യ​മാ​ണ്. അ​ണു​ബാ​ധ​യ്ക്കു​ള്ള സാ​ധ്യ​ത കു​റ​യ്ക്കു​ന്ന പ്ര​തി​രോ​ധ കു​ത്തി​വ​യ്പു​ക​ളും ല​ഭ്യ​മാ​ണ്. ഏ​തു കോ​ണി​ലും ചി​കി​ത്സ ല​ഭ്യ​മാ​ക്കാ​നു​ള്ള ശ്ര​മ​ങ്ങ​ള്‍ ഉ​റ​പ്പാ​ക്കേ​ണ്ട​തു​ണ്ട്. ര​ക്ത ബാ​ങ്കു​ക​ള്‍ വ​ര്‍ധി​പ്പി​ക്കേ​ണ്ട​തു​ണ്ട്. വി​വി​ധ ത​ര​ത്തി​ലു​ള്ള ട്രാ​ന്‍സ്ഫ്യൂ​ഷ​നു​ക​ള്‍ക്കു​ള്ള പി​ന്തു​ണ​യ്ക്കാ​യി വ്യ​ക്ത​മാ​യ മാ​ര്‍ഗ​നി​ര്‍ദേ​ശ​ങ്ങ​ള്‍ ന​ല്‍ക​ണം. ഇ​തി​നൊ​പ്പം മ​തി​യാ​യ പ​രി​ശീ​ല​നം ന​ല്‍കു​ന്ന​തും ഫ​ല​പ്ര​ദ​മാ​കും. ആ​വ​ശ്യ​മു​ള്ള ത​ര​ത്തി​ല്‍ ശു​പാ​ര്‍ശ ചെ​യ്യ​പ്പെ​ട്ട വൈ​ദ്യ​സ​ഹാ​യം ന​ല്‍കു​ന്ന​തി​ന്, ന​മ്മു​ടെ ആ​രോ​ഗ്യ പ​രി​ര​ക്ഷാ സം​വി​ധാ​ന​ത്തി​ന്‍റെ വ്യ​ത്യ​സ്ത ത​ല​ങ്ങ​ളെ​ല്ലാം മി​ക​ച്ച രീ​തി​യി​ല്‍ സ​ജ്ജീ​ക​രി​ച്ചി​ട്ടു​ണ്ട്. വ്യ​ക്ത​മാ​യ ശു​പാ​ര്‍ശാ മാ​ര്‍ഗ​നി​ര്‍ദേ​ശ​ങ്ങ​ളു​ള്ള കേ​ന്ദ്രീ​കൃ​ത സം​വി​ധാ​നം, മെ​ച്ച​പ്പെ​ട്ട രോ​ഗീ​പ​രി​ച​ര​ണം ഉ​റ​പ്പാ​ക്കും. വേ​ണ്ടി​വ​രു​ന്ന ചി​കി​ത്സ​യ്ക്കാ​യി മി​ക​ച്ച കേ​ന്ദ്ര​ങ്ങ​ളി​ലേ​ക്കു സ​മ​യ​ബ​ന്ധി​ത​മാ​യി ശു​പാ​ര്‍ശ ചെ​യ്യു​ന്ന​തി​നും ഇ​തി​ലൂ​ടെ സാ​ധി​ക്കും.

രോ​ഗം ത​ട​യാ​ന്‍ ക​ഴി​യു​മോ എ​ന്ന​താ​ണു പ്ര​ധാ​ന ചോ​ദ്യം. അ​തെ എ​ന്നാ​ണു​ത്ത​രം. കൃ​ത്യ​സ​മ​യ​ത്തു രോ​ഗ​നി​ര്‍ണ​യം ന​ട​ത്തു​ക​യും മു​ന്നോ​ട്ടു​ള്ള ജീ​വി​ത​ത്തി​ല്‍ എ​ന്താ​ണു വേ​ണ്ട​ത് എ​ന്ന​തി​നെ​ക്കു​റി​ച്ചു ദ​മ്പ​തി​ക​ള്‍ക്കു നി​ര്‍ദേ​ശം ന​ല്‍കു​ക​യും ചെ​യ്താ​ല്‍ അ​രി​വാ​ള്‍ രോ​ഗം എ​ളു​പ്പ​ത്തി​ല്‍ ത​ട​യാ​നാ​കും. അ​ടി​സ്ഥാ​ന​പ​ര​മാ​യി, അ​രി​വാ​ള്‍ രോ​ഗം ജ​നി​ത​ക അ​വ​സ്ഥ​യാ​ണ്. മാ​താ​പി​താ​ക്ക​ള്‍ ര​ണ്ടും അ​രി​വാ​ള്‍ കോ​ശ​വാ​ഹ​ക​ര്‍ എ​ന്ന​റി​യ​പ്പെ​ടു​ന്നു​വെ​ങ്കി​ല്‍, അ​വ​ര്‍ ആ​രോ​ഗ്യ​മു​ള്ള​വ​രാ​ണെ​ങ്കി​ല്‍ പോ​ലും, അ​രി​വാ​ള്‍ രോ​ഗ​മു​ള്ള കു​ഞ്ഞു ജ​നി​ക്കാ​നു​ള്ള സാ​ധ്യ​ത 25 ശ​ത​മാ​ന​മാ​ണ്. സ​മ​യ​ബ​ന്ധി​ത​മാ​യ നി​ര്‍ണ​യ​വും കൗ​ണ്‍സി​ലി​ങ്ങും ദ​മ്പ​തി​ക​ള്‍ക്ക് അ​പ​ക​ട​ഘ​ട​ക​ങ്ങ​ളെ​ക്കു​റി​ച്ചു​ള്ള വി​വ​ര​ങ്ങ​ളും എ​ന്തു​വേ​ണ​മെ​ന്നു തീ​രു​മാ​നി​ക്കാ​നു​ള്ള അ​വ​സ​ര​വും ന​ല്‍കും. നി​ങ്ങ​ള്‍ക്കു പ്ര​മേ​ഹ​ത്തി​ന്‍റെ​യോ ഉ​യ​ര്‍ന്ന ര​ക്ത​സ​മ്മ​ര്‍ദ​ത്തി​ന്‍റെ​യോ കു​ടും​ബ ച​രി​ത്ര​മു​ണ്ടോ എ​ന്ന​റി​യു​ന്ന​തു പോ​ലെ, വ്യ​ക്തി​യു​ടെ വാ​ഹ​ക നി​ല​യെ​ക്കു​റി​ച്ചു​ള്ള അ​വ​ബോ​ധം ചി​കി​ത്സാ വി​വ​ര​ങ്ങ​ളു​ടെ സു​പ്ര​ധാ​ന ഭാ​ഗ​മാ​ണ്. ര​ക്ത പ​രി​ശോ​ധ​ന​യി​ലൂ​ടെ ഈ ​വി​വ​ര​ങ്ങ​ള്‍ ല​ഭ്യ​മാ​കും.

രാ​ജ്യ​ത്തു​ട​നീ​ളം അ​രി​വാ​ള്‍ രോ​ഗ​മെ​ന്ന പ്ര​ശ്‌​ന​മു​ണ്ട്. 17 സം​സ്ഥാ​ന​ങ്ങ​ളി​ലെ ജ​ന​സം​ഖ്യ​യെ വ​ലി​യ തോ​തി​ല്‍ ഈ ​രോ​ഗം ബാ​ധി​ച്ചി​ട്ടു​ണ്ട്. രോ​ഗ​ബാ​ധി​ത​രു​ള്ള ഒ​റ്റ​പ്പെ​ട്ട പ്ര​ദേ​ശ​ങ്ങ​ളു​ള്ള സം​സ്ഥാ​ന​ങ്ങ​ളു​മു​ണ്ട്. പ​രി​ശീ​ല​നം, മോ​ളി​ക്യു​ല​ര്‍ ലാ​ബു​ക​ള്‍, പ​രി​ശോ​ധ​ന​യ്ക്കാ​യി തെ​ര​ഞ്ഞെ​ടു​ക്കു​ന്ന ദ​മ്പ​തി​ക​ളു​ടെ പ്ര​സ​വ​പൂ​ര്‍വ പ​രി​ശോ​ധ​ന എ​ന്നി​വ​യ്ക്കു പി​ന്തു​ണ ന​ല്‍കു​ന്ന​തി​ന് എ​ല്ലാ സം​സ്ഥാ​ന​ങ്ങ​ളി​ലെ​യും മി​ക​വി​ന്‍റെ അ​ധി​ക കേ​ന്ദ്ര​ങ്ങ​ള്‍ നി​ര്‍ണാ​യ​ക​മാ​കും. അ​രി​വാ​ള്‍ രോ​ഗം ബാ​ധി​ച്ച​വ​ര്‍ക്കു സ​ങ്കീ​ര്‍ണ​മാ​യ മൂ​ന്നാം​ഘ​ട്ട പ​രി​ച​ര​ണ​ത്തി​ന് ആ​വ​ശ്യ​മാ​യ വി​ദ​ഗ്ധ വൈ​ദ്യ​സ​ഹാ​യം ന​ല്‍കു​ന്ന​തി​ല്‍ ന്യൂ​ഡ​ല്‍ഹി എ​യിം​സി​ലെ​യും മ​റ്റ് എ​യിം​സു​ക​ളി​ലെ​യും ര​ക്ത​പ​ഠ​ന​ശാ​സ്ത്ര (Hematology) വി​ഭാ​ഗ​ത്തി​നു പ്ര​ധാ​ന പ​ങ്കു വ​ഹി​ക്കാ​ന്‍ ക​ഴി​യും. വി​വി​ധ പ​രി​ശീ​ല​ന​ങ്ങ​ള്‍ക്കു പി​ന്തു​ണ​യേ​കു​ന്ന​തും സാ​ധ്യ​മാ​കും.

അ​രി​വാ​ള്‍ രോ​ഗ​ത്തി​ന്‍റെ മേ​ഖ​ല​യി​ലെ ദ്രു​ത​ഗ​തി​യി​ലു​ള്ള ക​ണ്ടു​പി​ടി​ത്ത​ങ്ങ​ള്‍ ന​മ്മു​ടെ രോ​ഗി​ക​ളി​ലേ​ക്ക് എ​ത്തേ​ണ്ട​തു​ണ്ട്. ഇ​തി​ന് ആ​രോ​ഗ്യ മ​ന്ത്രാ​ല​യ​ത്തി​ന്‍റെ മാ​ത്ര​മ​ല്ല, ഗി​രി​വ​ര്‍ഗ​കാ​ര്യ മ​ന്ത്രാ​ല​യ​ത്തി​ന്‍റെ​യും മ​റ്റു മ​ന്ത്രാ​ല​യ​ങ്ങ​ളു​ടെ​യും കൂ​ട്ടാ​യ​തും സ​മ​ര്‍പ്പി​ത​വു​മാ​യ പ​രി​ശ്ര​മം ആ​വ​ശ്യ​മാ​ണ്. ഗി​രി​വ​ര്‍ഗ രോ​ഗി​ക​ളി​ലെ അ​രി​വാ​ള്‍ രോ​ഗ​പ​രി​ച​ര​ണം ആ​രോ​ഗ്യ തു​ല്യ​ത​യി​ലേ​ക്കു​ള്ള സു​പ്ര​ധാ​ന​വും ഏ​റ്റ​വും ആ​വ​ശ്യ​മു​ള്ള​തു​മാ​യ ചു​വ​ടു​വ​യ്പാ​ണ്.

(ന്യൂ​ഡ​ല്‍ഹി എ​യിം​സി​ലെ ഹെ​മ​റ്റോ​ള​ജി വി​ഭാ​ഗം പ്രൊ​ഫ​സ​റാ​ണ് ലേ​ഖി​ക)